Der aktuelle Herzbericht – Update 2025 liefert erfreuliche Zahlen: Die Sterblichkeit bei Menschen mit angeborenem Herzfehler ist seit mehr als einem Jahrzehnt konstant niedrig. Immer mehr EMAH (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) erreichen inzwischen ein Lebensalter, das dem der Allgemeinbevölkerung entspricht.
Doch ein längeres Leben bedeutet gleichzeitig, dass das Risiko für altersbedingte Erkrankungen zunimmt: Bluthochdruck, Diabetes und Übergewicht treten auch bei EMAH häufig auf und gefährden zusätzlich ihr bereits geschädigtes Herz.
Welche Konsequenzen sollten sich daraus in ihrer Versorgung ergeben? Wo bestehen Defizite? Und: Welchen Stellenwert sollte die Rehabilitation einnehmen? Antworten auf diese Fragen geben Prof. Dr. Ulrike Herberg, Präsidentin der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler (DGPK) und Dr. Eike Langheim, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Prävention und Rehabilitation von Herz-Kreislauferkrankungen (DGPR) im Interview.
Frau Professor Herberg, immer mehr Menschen mit angeborenem Herzfehler erreichen das Erwachsenenalter – ein großer medizinischer Fortschritt. Mit dem Älterwerden kommen jedoch neue Gesundheitsrisiken hinzu. Wie gefährlich sind diese für EMAH?
Prof. Herberg: In Deutschland leben zurzeit über 350.000 Erwachsene, die einen angeborenen Herzfehler haben. Das ist eine große Zahl, und sie wächst jedes Jahr. Diese Patienten haben neben ihrem angeborenen Herzfehler natürlich auch ein Risiko, durch Bluthochdruck, durch Diabetes oder durch Übergewicht Herz-Kreislauf-Erkrankungen zu entwickeln. Und solche Erkrankungen – koronare Herzkrankheit und Herzschwäche und Folgen wie Herzinfarkt und Schlaganfall – können bei ihnen deutlich schwerwiegendere Auswirkungen haben als bei Menschen ohne Herzfehler. Denn ihr Herz ist ja seit Geburt vorbelastet.
Herr Dr. Langheim, beobachten Sie diese Entwicklung auch in den Reha-Kliniken?
Dr. Langheim: Ja, das merken wir durchaus. Immer mehr Menschen mit angeborenem Herzfehler kommen mit den üblichen alters- und lebensstilbedingten Herzerkrankungen zu uns in die Reha. Diese Patienten haben allerdings andere Ansprüche und andere Probleme zu bewältigen als Patienten ohne Herzfehler – schließlich sind sie bereits ein Leben lang Herzpatienten. Diese Anforderungen abzudecken, ist manchmal nicht einfach, aber für diese Patienten sehr wichtig. Und daher brauchen wir mehr Reha-Plätze, die speziell auf EMAH zugeschnitten sind.
EMAH: Risiko im Blick behalten
Erwachsene mit angeborenem Herzfehler
pro 100.000 Einwohner
Adipositas-Patienten
Ist die fehlende Spezialisierung ein allgemeines Problem in der Nachsorge von EMAH?
Prof. Herberg: Ja. Wir haben viele Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern, die keine gezielt für sie ausgerichtete Nachsorge in Anspruch nehmen, sondern in eine übliche ärztliche Betreuung gehen. EMAH haben jedoch ein deutlich höheres Gesundheitsrisiko als herzgesunde Menschen und benötigen eine medizinische Betreuung durch Spezialisten. Mehr als zwei Drittel von ihnen erhalten keine ausreichende Nachsorge.
Welche Versorgungslücken sehen Sie in diesem Zusammenhang besonders kritisch?
Prof. Herberg: Neben der medizinischen Versorgungslücke gibt es auch Defizite in der psychosozialen Betreuung. Beispielsweise bei der beruflichen Beratung von jungen EMAH oder der Wiedereingliederung in den Beruf nach längerer Krankheit. Oft fehlt es auch an Hilfestellungen bei der familiären Planung. Oder an Unterstützung im Umgang mit der Tatsache, dass die Lebensdauer begrenzt sein kann. Hier spielen die Rehabilitation und eine gute psychokardiologische Betreuung eine wichtige Rolle.
Dr. Langheim: Ich denke, wir brauchen Netzwerke, die EMAH ganzheitlich betreuen. Also lokale Netzwerke zum Beispiel, die sich dieser Patienten umfassend annehmen und geeignete Rehabilitationsplätze für sie finden.
Was ist ihr Appell an die Politik – aber auch an die Betroffenen – damit die Reha in der Versorgung von EMAH den Stellenwert bekommt, den sie verdient?
Prof. Herberg: Zunächst einmal braucht es mehr Investitionen in die spezialisierte kardiologische Rehabilitation für EMAH. Denn diese sind in Deutschland bisher nur vereinzelt vorhanden. Auch volkswirtschaftlich ist das wichtig, denn wir reden von Menschen, die, wenn sie berufstätig sind, ihren Teil zur Wirtschaft beitragen und ein wichtiger Bestandteil unserer Gesellschaft sind. Und dann appelliere ich an die betreuenden Ärztinnen und Ärzte, ihre EMAH-Patienten aktiv auf vorhandene Reha-Angebote hinzuweisen und sie darin zu bestärken, diese auch wahrzunehmen.
Dr. Langheim: Ja, die berufliche Integration ist ein wichtiges Thema der Rehabilitation. Für das Geld, das hier investiert wird, halten wir Menschen im Berufsleben. Bei der momentanen Bevölkerungsentwicklung ist das entscheidend. EMAH können ihre Arbeit gut ausüben, wenn wir sie dabei richtig unterstützen.
Das Gespräch führten Ruth Ney und Dominic Clos.
* Bauer U. et al., Cardiovascular risk factors in adults with congenital heart defects – Recognised but not treated? An analysis of the German National Register for Congenital Heart Defects, International Journal of Cardiology 277 (2019) 79-84
Deutscher Herzbericht: Wie gut sind Herzpatienten versorgt?
Der Deutsche Herzbericht wird von der Deutschen Herzstiftung zusammen mit den wissenschaftlich-medizinischen Fachgesellschaften für Kardiologie (DGK), für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie (DGTHG), für Kinderkardiologie und Angeborene Herzfehler (DGPK) und für Prävention und Rehabilitation von Herz-Kreislauferkrankungen (DGPR) herausgegeben. Seit 1989 liefert er alljährlich umfassende Zahlen und Fakten zur herzmedizinischen Versorgung in Deutschland.
Weitere Informationen und das kostenlose E-Paper des aktuellen Deutschen Herzberichts – Update 2025 erhalten Sie hier: www.herzstiftung.de/herzbericht
Angeborene Herzfehler – die Kernaussagen in Kürze:
8.500 Säuglinge werden pro Jahr mit einem Herzfehler geboren, therapiert überleben 90 % ins Erwachsenenalter.
Nach der Phase der Primärversorgung im 1. Lebensjahr sind Morbidität und Mortalität bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern seit 2011 konstant niedrig. Die Altersstandardisierte Mortalitätsrate 2023 beträgt 0,8 pro 100.000 Einwohner.
Die Hospitalisationsrate ist leicht ansteigend, die Verweildauer hingegen sinkt deutlich: Die Zahl der Kurzlieger stieg von 10.350 Fällen (47,2%) 2011 auf 15.951 Fälle (63,1%) 2023.
Eine steigende Anzahl an Herzkatheteruntersuchungen spiegelt den stetig wachsenden Bedarf an Diagnostik und interventioneller Therapie wider: Zwischen 2022 und 2023 betrug der Anstieg 22,5% (von 8.131 auf 9.960). Dabei nahmen die Interventionen um 16,5% zu (von 5.289 auf 6.164), die diagnostischen Untersuchungen um 33,6% (von 2.842 auf 3.796).
Die Zahl der Operationen wegen angeborener Herzfehler ist mit ca. 5.400 pro Jahr seit längerem konstant.
Die Überlebensrate nach einer pädiatrischen Herztransplantation ist in den letzten Jahrzehnten deutlich gestiegen. Viele Kinder erreichen nach der Transplantation eine gute bis sehr gute Lebensqualität.
Expertin
Prof. Dr. med. Ulrike Herberg ist Präsidentin der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler (DGPK) und leitet als Direktorin die Klinik für Kinderkardiologie und Angeborene Herzfehler an der Uniklinik RWTH Aachen.
Sie ist Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Kinderkardiologie und den Zusatzbezeichnungen Intensivmedizin, Kardiologie für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) und Fachkunde Interventionelle Radiologie.
Seit 2024 engagiert sie sich als Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der Herzstiftung.
Experte
Dr. med Eike Langheim ist Präsident der Deutschen Gesellschaft für Prävention und Rehabilitation von Herz-Kreislauferkrankungen (DGPR, 2025) sowie Chefarzt der Abteilung Kardiologie, Innere Medizin, Kardiologie, Sozialmedizin, Rehabilitationswesen, Reha-Zentrum Seehof.
Darüber hinaus gehört er dem Wissenschaftlichen Beirat der Herzstiftung an.
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