Hast du einen angeborenen Herzfehler? Und bist du über 18? Dann freuen wir uns, dass du hier hergefunden hast. Denn wir haben eine wichtige Botschaft für dich: Dein angeborener Herzfehler braucht lebenslange Aufmerksamkeit – auch dann, wenn du dich gesund fühlst.
Erfahre hier, worauf es ankommt:
Sie sind medizinische Fachkraft?
Dann können Sie den EMAH-Check aktiv unterstützen. Erfahren Sie mehr über die Hintergründe der Kampagne und die Möglichkeiten, daran mitzuwirken, auf unserer Informationsseite für Fachkräfte.
EMAH – was bedeutet das?
EMAH steht für "Erwachsene Mit Angeborenem Herzfehler". In Deutschland leben heute schätzungsweise rund 350.000 EMAH – und ihre Zahl wächst stetig weiter. Grund dafür sind die großen Fortschritte in der Kinderherzmedizin: Dank moderner Behandlungsverfahren erreichen heute deutlich mehr Kinder mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter.
Damit ist eine besondere Patientengruppe entstanden, die spezielle Anforderungen an die medizinische Versorgung stellt. Aus diesem Grund gibt es seit einigen Jahren Ärztinnen und Ärzte mit einer besonderen Qualifikation für die Versorgung von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler – sogenannte EMAH-Spezialistinnen und EMAH-Spezialisten. Sie kennen die Besonderheiten der verschiedenen Herzfehler und wissen, welche Entwicklungen oder Spätfolgen im Erwachsenenalter auftreten können
EMAH-Check – worum geht's?
Dein angeborener Herzfehler wurde wahrscheinlich schon vor vielen Jahren behandelt. Vielleicht fühlst du dich heute fit und hast im Alltag keine Beschwerden. Genau deshalb gerät die regelmäßige Kontrolle leicht aus dem Blick. Möglicherweise ist dein letzter Termin schon so lange her, dass du gar nicht mehr genau weißt, wie dein Herzfehler heißt oder welche Behandlung du erhalten hast.
Mach den EMAH-Check!
Auch nach einer erfolgreichen Behandlung ist es wichtig, das Herz langfristig fachärztlich begleiten zu lassen. Denn repariert ist nicht geheilt. Je nach Art des Herzfehlers können sich im Laufe der Zeit Veränderungen entwickeln – zum Beispiel Herzrhythmusstörungen, Herzklappenprobleme, eine nachlassende Herzleistung oder Lungenhochdruck. Manche dieser Veränderungen verursachen zunächst keine spürbaren Beschwerden, können sich aber lebensbedrohlich entwickeln.
Regelmäßige Untersuchungen bei einer EMAH-Spezialistin oder einem EMAH-Spezialisten helfen dabei, solche Veränderungen rechtzeitig zu erkennen. Dort erfährst du auch, welche Kontrollen für dich sinnvoll sind und in welchen Abständen sie stattfinden sollten.
Deshalb unser Appell an dich: Mach den EMAH-Check!
EMAH-Check – was muss ich tun?
- Der erste Schritt ist ganz einfach: Vereinbare einen Termin bei einer EMAH-Spezialistin oder einem EMAH-Spezialisten. Dort wird man dich unter Berücksichtigung deiner individuellen Vorgeschichte umfassend untersuchen und gegebenenfalls notwendige Behandlungen einleiten. Außerdem erfährst du, in welchen Abständen weitere Kontrolltermine stattfinden sollten.
- Der zweite Schritt des EMAH-Checks ist ebenso simpel: Nehme diese regelmäßigen Termine unbedingt wahr. Denn nur durch eine kontinuierliche Betreuung lassen sich mögliche Veränderungen deines Herz-Kreislauf-Systems früh erkennen und Risiken für spätere Komplikationen verringern.
EMAH-Spezialistinnen und Spezialisten in Deiner Nähe findest du im Herzlotsen, unserer Arzt- und Kliniksuche für Menschen mit angeborenem Herzfehler.
EMAH-Check erledigt – und weiter?
Mit der Betreuung durch eine EMAH-Spezialistin oder einen EMAH-Spezialisten hast du bereits einen wichtigen Schritt für deine medizinische Versorgung gemacht.
Darüber hinaus gibt es weitere Themen, die bei einem angeborenen Herzfehler eine wichtige Rolle spielen. Dazu gehören beispielsweise Zahngesundheit und Impfungen, aber auch Fragen zu Sport, Beruf, Familienplanung oder psychologischer und psychosozialer Unterstützung.
Mehr zu diesen Themen erfährst du im neu aufgelegten EMAH-Ratgeber der Herzstiftung. Darin findest du fundierte Informationen, praktische Tipps und verständliche medizinische Erklärungen rund um angeborene Herzfehler im Erwachsenenalter. Nachstehend kannst du den Ratgeber gleich bestellen.
Der neue EMAH-Ratgeber
EMAH-Ratgeber
EMAH-Check – sag es weiter!
Hilf uns, mehr EMAH zu erreichen, indem du die Botschaft des EMAH-Checks weiterverbreitest: In unserer Toolbox findest du dafür zahlreiche Vorlagen für deine Social-Media-Kanäle sowie viele weitere Materialien, mit denen du auf diese Kampagne aufmerksam machen kannst. Jedes Teilen zählt!
Nicht verpassen: Unsere EMAH-Check Events
Pressegespräch: Repariert heißt nicht geheilt – Erwachsene mit angeborenem Herzfehler im Blick
Im Online-Pressegespräch der Deutschen Herzstiftung gaben Frau Prof. Dr. Brigitte Stiller, Herr Prof. Dr. Anselm Uebing und die Patientin Svenia Schmidt Einblicke in die aktuelle Versorgungssituation von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler: Was ist das Besondere an der Patientengruppe der EMAH? Warum entstehen so häufig Lücken in deren Nachsorge? Wie kann man die Betroffenen besser erreichen und informieren? Das komplette Gespräch findest du unter dem folgendem Link.
Online-Seminar: EMAH – warum Nachsorge im Erwachsenenalter so wichtig ist
Im interaktiven Webinar informieren die Expertin Prof. Dr. Claudia Dellas und der Experte Prof. Dr. Oktay Tutarel verständlich und fachlich fundiert über wichtige Fragen rund um das Leben mit angeborenem Herzfehler im Erwachsenenalter. Themen sind unter anderem die Bedeutung spezialisierter Nachsorge, mögliche Rest- und Folgezustände, körperliche Aktivität, psychische Belastungen, Familienplanung und Schwangerschaft sowie passende Anlaufstellen für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler.
Das Seminar richtet sich an Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, Angehörige sowie alle Interessierten, die sich umfassend über das Thema EMAH informieren möchten.
EMAH-Telefonsprechstunde: Fragen zu angeborenen Herzfehlern im Erwachsenenalter
Im Rahmen der EMAH-Kampagne „Mach den EMAH-Check“ bietet die Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung eine spezielle Telefonsprechstunde für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler an. Betroffene und Angehörige haben dort die Möglichkeit, ihre persönlichen Fragen direkt am Telefon mit erfahrenen EMAH-Expertinnen und -Experten zu besprechen.
Die Sprechstunde bietet Orientierung zu Themen wie Nachsorge, Beschwerden, Behandlungen und spezialisierten Versorgungsangeboten. So erhältst du fundierte Informationen und Unterstützung bei Fragen, die sich im Alltag mit deinem angeborenen Herzfehler ergeben.
Termin: 22. September 2026, 18:00 bis 20:00 Uhr
Teilnahme: 069 955128-200
WICHTIG: Lies bitte unter dem nachstehenden Link, was du für die Teilnahme an der Sprechstunde beachten musst.
Videos und Podcasts
Im Rahmen der EMAH-Kampagne „Checkst Du? Mach den EMAH-Check!“ informieren die Expertin Prof. Dr. Claudia Dellas und der Experte Prof. Dr. Oktay Tutarel verständlich und fachlich fundiert über wichtige Fragen rund um das Leben mit angeborenem Herzfehler im Erwachsenenalter. Themen sind unter anderem die Bedeutung spezialisierter Nachsorge, mögliche Rest- und Folgezustände, körperliche Aktivität, psychische Belastungen, Familienplanung und Schwangerschaft sowie passende Anlaufstellen für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler.
Anke erfuhr erst mit 18 Jahren und eher zufällig von ihrem angeborenen Herzfehler. Bei einer Einstellungsuntersuchung fiel erstmals auf, dass mit ihrem Herzen etwas nicht stimmte. Bis dahin hatte sie selbst nichts bemerkt. Heute engagiert sie sich ehrenamtlich für die Deutsche Herzstiftung und möchte anderen EMAH Mut machen, auf ihr Herz zu achten.
Denn ein angeborener Herzfehler ist nicht immer sichtbar. Und mögliche Veränderungen machen sich nicht immer sofort bemerkbar.
Jürgen lebt seit seiner Kindheit mit einem angeborenen Herzfehler. Lange waren Sport und körperliche Belastung für ihn mit Einschränkungen und Verboten verbunden. Später entdeckte er Volleyball für sich und merkte, wie viel trotz seines Herzfehlers möglich ist.
Gleichzeitig kennt er eine Situation, die viele junge Erwachsene erleben können: Mit dem eigenen Leben, dem Auszug und neuen Verpflichtungen geriet auch die regelmäßige Nachsorge zeitweise aus dem Blick.
Heute engagiert sich Jürgen ehrenamtlich für die Deutsche Herzstiftung und sagt ganz klar: Nachsorge ist Nummer 1.
Seine Botschaft: Nicht nur fragen, was mit einem angeborenen Herzfehler nicht geht. Gemeinsam mit den behandelnden Fachleuten herausfinden, was möglich ist.
Jessica lebt seit ihrer Kindheit mit einem angeborenen Herzfehler. Entdeckt wurde er bei einer Vorsorgeuntersuchung, nachdem ihre Kinderärztin ein Herzgeräusch festgestellt hatte. Später musste sie am offenen Herzen operiert werden.
Heute arbeitet Jessica als Gärtnerin im Zierpflanzenbau. Ihre Narbe gehört für sie genauso zu ihrem Leben wie ihr Herzfehler. Sie möchte nicht darauf reduziert oder unterschätzt werden.
Gleichzeitig hat sie erfahren, wie wichtig regelmäßige Nachsorge sein kann: Bei ihren Kontrollen wurden Herzrhythmusstörungen frühzeitig erkannt.
Selbst Betroffene wissen oft nicht, dass sie ein EMAH sind – ein Erwachsener mit angeborenem Herzfehler. Ein Gespräch mit einer Patientin und ihrer Ärztin übers Flüggewerden.
Vor welchen Herausforderungen stehen Menschen mit angeborenem Herzfehler beim Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter? Ein Gespräch mit den Kinderkardiologen Prof. Ingo Dähnert und Dr. Jens Bahlmann.
Ein Leben mit angezogener Handbremse war für Svenia keine Option. Trotz des komplexen Herzfehlers hat sie ihren Weg gefunden, Grenzen auszutesten.
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